Piden medicina para niños con enfermedades raras – ContraRéplica

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Al igual que pasa con los niños con cáncer, madres de familia de menores con enfermedades de poca prevalencia (raras) acudieron a la Cámara de Diputados, a exigirle al Gobierno Federal los medicamentos que sus hijos han dejado de recibir desde hace semanas, por el cambio del Seguro Popular al Insabi.

En el marco del Foro Día mundial de las enfermedades raras, la queja fue que este tipo de enfermos han sido “los olvidados de los olvidados” del sector salud, pues no hay médicos preparados para diagnosticarlos, y cuando se logra los tratamientos son caros, o lo peor, no los hay.

“Queremos decirle al Presidente (López Obrador) que él antes nos pidió la ayuda para hacer el cambio, y ahora no tenemos el medicamento de nuestros niños. Ellos están sufriendo, pero quieren vivir”, indicó una mamá.

Patricia Moreno tiene una adolescente con Síndrome de Proteus, una enfermedad congénita que causa un crecimiento excesivo de la piel y un desarrollo anormal de los huesos, músculos, tejido adiposo, vasos sanguíneos y linfáticos.

Claudia Bolaños

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